Asociaciones para la ayuda de la Esclerosis Múltiple

Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF)

La Federación Internacional de EM (MSIF) está formada por 43 asociaciones miembros.

En su página web se pueden encontrar cuáles son las actividades que organiza la asociación de EM de su país, los datos de contacto y los enlaces a páginas webs.

Se creó en 1967 como una entidad internacional que sirviera de nexo de unión del trabajo de las organizaciones nacionales de EM en todo el mundo .

Juntos comparten la visión global de un mundo sin Esclerosis Múltiple.

Este es el motivo por el que trabajan, además, con la comunidad científica internacional, para estimular la colaboración internacional en investigación.

Mientras tanto, la MSIF sigue apoyando a la gente afectada por EM de muy diversas maneras.

En la MSIF transmiten en varios idiomas el conocimiento de las mejores prácticas, experiencias e información de todos los aspectos relacionados con la EM.

Esto ayuda a las personas con EM a la hora de tomar sus propias decisiones.

También ayudan a mejorar los servicios ofrecidos en todo el mundo; así, estimulan y apoyan activamente el desarrollo de organizaciones nacionales de EM eficaces y eficientes en cualquier parte donde haya prevalencia de EM.

Otra iniciativa mundial, es ofrecer apoyo en la celebración de campañas de sensibilización para influir en la Administración Pública en beneficio de las personas con EM. Sus actividades son respaldadas por una buena gerencia y liderazgo, transparencia en la estructura financiera y administrativa, y una capacidad de captación de recursos que goza de buena salud.

Trabajan para conseguir este objetivo mediante las siguientes prioridades:

- Apoyar a miembros de asociaciones de EM en su objetivo por conseguir la plena integración de pacientes con esclerosis múltiple y a sus cuidadores

- Estimular la investigación compartida a nivel mundial para encontrar una cura a la esclerosis múltiple y aliviar sus síntomas.

- Fomentar el intercambio activo de información sobre las mejores prácticas entre las diferentes asociaciones miembros y a la comunidad de esclerosis múltiple en general.

- Ayudar a la creación, desarrollo y mayor eficacia de asociaciones nacionales de esclerosis múltiple actuales y futuras. (1)

Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM)

La creación de FELEM fue iniciativa apoyada por seis entidades en 1996. En la actualidad, son 28 las organizaciones de EM integradas en FELEM que comparten objetivos y están vinculadas en un proyecto común de lucha contra la Esclerosis Múltiple. La Federación representa a más de 8.500 personas; más de 350 profesionales especializados trabajan en los centros de rehabilitación de las entidades miembros de FELEM.

Desde el año 2010 FELEM forma parte de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) como "Organización de apoyo " y de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) como "Miembro asociado", reconociendo así su compromiso en el trabajo a nivel europeo y mundial por las personas con EM.

La filosofía de trabajo de la Federación se fundamenta en una actitud de respeto, colaboración, unión de esfuerzos, actualización continua, participación y apoyo mutuo entre sus entidades miembros.

El plan estratégico de FELEM está basado en:

     1. Defensa de los derechos y sensibilización.

     2. Información y comunicación.

     3. Fortalecimiento de las entidades de EM.

     4. Apoyo a la formación técnica y a la investigación.

     5. Fortalecimiento organizativo de FELEM.

Liderar el movimiento de la EM en España como una entidad representativa y referente del colectivo de personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurológicas en el ámbito estatal y con vocación de cooperación nacional e internacional, especialmente en el ámbito hispanohablante.

En este sentido, tiene como principal finalidad la defensa de los derechos de las personas con EM, la mejora de su calidad de vida y la promoción de la investigación tanto científica como social. Todo ello mediante actuaciones de sensibilización, concienciación, comunicación, reivindicación, asistencia, prestación de servicios, neurorrehabilitación, formación (de afectados y profesionales) e investigación. (2)

Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza

La Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa es una entidad benéfico-asistencial, que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en Euskadi.

Objetivos y líneas de actuación:

· Sensibilizar e informar a la sociedad sobre la problemática y necesidades de las personas con Esclerosis Múltiple en la CAV, a través de campañas y eventos.

· Dotar a las asociaciones de EM de Euskadi de los recursos necesarios que les permitan ofrecer y mantener los servicios de rehabilitación. Promover las relaciones entre los profesionales sanitarios de EM de las tres provincias y la investigación de esta enfermedad neurológica.

La Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza garantiza servicios de calidad y una gestión eficiente y responsable de los recursos que se destinan a luchar contra esta enfermedad. En 2008, la Fundación EM representa a un colectivo de 1.800 personas en Euskadi, convirtiéndose en la segunda entidad al servicio de la Esclerosis Múltiple más importante del Estado. 2.000 personas padecen Esclerosis Múltiple en Euskadi. 40.000 personas en el Estado tienen EM. En Europa, la cifra asciende a 400.000 personas. Cada 8 horas se diagnostica un nuevo caso en el Estado.

La ONG Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza trabaja en diferentes campos que incluyen: La Fundación EM tiene centrada su actividad en la sensibilización social, organizando campañas y eventos. Entre ellas, destaca la Campaña "Busti zaitez - Mójate por la Esclerosis Múltiple", que se desarrolla en 80 playas y piscinas del País Vasco. (3)

Victoria Neila Iglesias

(1)  No publicado. MSIF. En línea. 4 Diciembre 2010. http://neurologiauruguay.org/home/images/federacioniem.pdf

(2)   No publicado. FELEM. En línea. 4 Diciembre 2010.

http://www.esclerosismultiple.com/felem/

(3)  No publicado. Fundación Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza. En línea. 4 Diciembre 2010. http://ongs.com/fundacion-esclerosis-multiple-eugenia-epalza.html

Esclerosis múltiple y deporte

Esclerosis múltiple y deporte

Antes se pensaba que el deporte no favorecía la mejora de las personas que padecen esclerosis múltiple debido a la sensibilidad al calor; puesto que un aumento de temperatura tan solo de 0,5  ºC de la temperatura corporal puede causar una reducción y bloqueo de la conducción de los impulsos nerviosos en las fibras desmielinizadas que pueden provocar un empeoramiento en la EM. Sin embargo, actualmente se piensa que la realización de ejercicio no es negativa; aunque se piensa que los deportes de resistencia que no se pueden interrumpir en cualquier momento, son menos adecuados. (1)

La realización de ejercicio físico, produce mejoras en la función cardíaca y circulatoria, así como beneficios al disminuir el peso corporal; además, como es evidente, la actividad física produce un aumento de las actividades recreativas, una vida social activa y una elevada autoestima en los pacientes que padecen cualquier enfermedad, en este caso la esclerosis múltiple. (2)

Quienes padecen esclerosis múltiple deben realizar ejercicios de:

Flexibilidad: deben estirarse los músculos y los tendones mientras se mantiene la movilidad de las articulaciones para prevenir la rigidez y mejorar la reducción de la movilidad. Si no se hace ejercicio, la rigidez puede derivar en contracturas dolorosas.

Fortalecer: es decir, incrementar la fuerza o el poder de los músculos. Para ello, puede levantarse una extremidad contra la gravedad o bien, levantar pesas; otros modos son con gomas elásticas. Fortalecerse puede reducir la fatiga.

Resistencia: significa mejorar la función del corazón y los pulmones. Puede hacerse a través de ejercicios aeróbicos que permiten que el corazón y los pulmones trabajen más y aumenten la resistencia. El caminar, la natación o el uso de bicicleta permiten desarrollar la resistencia. (3)

Una tabla de ejercicios que podría realizarse para personas con esclerosis múltiple es la siguiente:

Ejercicio 1

Incline la cabeza hacia atrás (mirando hacia arriba). Incline la cabeza hacia delante (mirando hacia abajo).

Ejercicio 2

Incline la cabeza en dirección al hombro (como si intentara alcanzar con la oreja el hombro y sin levantar éste).

Ejercicio  3

Gire la cabeza para mirar sobre el hombro.

Ejercicio 4

Posición Inicial: Acuéstese de espaldas, brazos a los lados, con las palmas de la mano hacia arriba. Levante un brazo sobre la cabeza (como levantando la mano en una clase), manteniendo el codo y el antebrazo lo más rectos posible. Mientras está en esta posición, respire profundamente y espire una vez en forma rítmica. Baje el brazo a la posición original como comenzó y repita 2-3 veces. Repita este ejercicio con el otro brazo.

Ejercicio 5

Posición Inicial: Acuéstese de espaldas con los brazos a los lados. Gire las palmas hacia arriba. Estire un brazo y levántelo recto hacia fuera, hasta que llegue al lado de su cabeza (como un movimiento de títere). Vuelva el brazo a la posición original y repita 2-3 veces. Repita con el otro brazo.

Ejercicio 6

Posición Inicial: Acuéstese en la cama o sobre una colchoneta con los brazos “pegados” al cuerpo y las palmas de las manos hacia arriba. Manteniendo el codo sobre la cama o colchoneta, flexione el codo llevando la mano tan cerca del hombro como pueda. Mantenga esta posición. Vuelva a la posición original. Repita 3 veces este ejercicio con cada brazo.

Ejercicio 7

Posición Inicial: Acuéstese de espaldas con los brazos al lado y las palmas hacia el costado (o bien siéntese en una mesa con el antebrazo sobre la mesa). Levante el antebrazo recto. Si está recostado, mantenga el codo y el brazo superior tocando la cama. Gire suavemente la mano con la palma hacia su cara, y luego gire su mano poniendo la palma hacia afuera. Repita 2-3 veces. Repita el ejercicio con el otro brazo.

Ejercicio 8

Primero: Doble los dedos hacia la palma (haga un puño).

Segundo: Estire los dedos.

Ejercicio 9

Primero: Doble todas las articulaciones del pulgar.

Segundo: Descanse el pulgar.

Estos son algunos ejercicios entre otros. (4)

(1)En línea. Fecha de consulta: 6/12/2010. Disponible en: http://www.esclerosismultiple.es/diacutea-a-diacutea/su-organismo/deporte-y-bienestar-9.htm

2) No disponible. 2010. En línea. Fecha de consulta: 5/12/2010. Disponible en:  ocw.um.es/gat/contenidos/palopez/lecturas/083_012-024ES.pdf

(3) National Multiple Sclerosis Society. 2002. En línea. Fecha de consulta: 6/12/2010. Disponible en: www.nationalmssociety.org/download.aspx?id=329 
(4) No publicado. 2010. En línea. Fecha de consulta: 5/12/2010. Disponible en: http://www.esclerosismultiple.com/pdfs/Comprender%20la%20EM/EJERCICIOS%20DE%20FISIOTERAPIA%20PARA%20PERSONAS%20CON%20EM.pdf

Marina Cartagena Daudén.

INTRODUCCIÓN Y DEFINICIÓN

INTRODUCCIÓN

Aunque la esclerosis múltiple (EM) fue diagnosticada inicialmente en 1849, la descripción más antigua conocida de una persona con posibles síntomas de esclerosis múltiple data del siglo XIV en Holanda. (5) (4)

La esclerosis múltiple, enfermedad imprevisible del sistema nervioso central, puede variar entre relativamente benigna, y algo incapacitante hasta devastadora, a medida que se perturba la comunicación entre el cerebro y otras partes del cuerpo. La gran mayoría de los pacientes se ven ligeramente afectados, pero, en los casos peores de esclerosis múltiple, una persona puede desarrollar incapacidad para escribir, hablar o caminar. Un médico puede diagnosticar la esclerosis múltiple en algunos pacientes poco después de aparecer la enfermedad. En otros casos, no obstante, los médicos no pueden fácilmente identificar la causa de los síntomas, lo que conduce a años de incertidumbre y diagnósticos múltiples, caracterizados por la aparición y desaparición de síntomas inexplicables. (4)

Una vez que se ha confirmado el diagnóstico, los pacientes deben de obtener y evaluar la información disponible sobre la esclerosis múltiple, así como la información errónea asociada con esta compleja enfermedad.

Este trabajo tiene como propósito proveer la información más reciente sobre el diagnóstico, el curso de la enfermedad y sobre posibles tratamientos de la esclerosis múltiple.

También  ofrece información sobre los aspectos más sobresalientes de la investigación actual. Aunque, como es obvio, un trabajo no puede sustituir el asesoramiento y los conocimientos especializados de un médico, puede proporcionar a los pacientes y a su familia información valiosa para comprender mejor la esclerosis múltiple, a fin de que puedan participar activamente en su propio cuidado y tratamiento. (5)

DEFINICIÓN DE ESLCEROSIS MÚLTIPLE

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad que afecta a la mielina o materia blanca del cerebro y de la médula espinal, provocando la aparición de placas escleróticas que impiden el funcionamiento normal de esas fibras nerviosas. La mielina es una sustancia grasa que rodea y aísla los nervios, actuando como la cobertura de un cable eléctrico y permitiendo que los nervios transmitan sus impulsos rápidamente. La velocidad y eficiencia con que se conducen estos impulsos permiten realizar movimientos suaves, rápidos y coordinados con poco esfuerzo consciente. El nombre “esclerosis múltiple” significa tanto el número (múltiple) como la condición (esclerosis, del término griego que describe el cicatrizado o endurecimiento) de las áreas en las que se ha eliminado la mielina en el sistema nervioso central. (1)

Durante un ataque de esclerosis múltiple, se produce inflamación en áreas de la materia blanca (fibras nerviosas que son el lugar de las lesiones de la esclerosis múltiple y están debajo de la materia gris del cerebro y de la médula espinal) del sistema nervioso central en partes distribuidas al azar llamadas placas. A este proceso le sigue la destrucción de la mielina, cubierta grasa que aísla las fibras de las células nerviosas en el cerebro y en la médula espinal.

La mielina facilita una transmisión sin dificultad y a alta velocidad de los mensajes electroquímicos entre el cerebro, la médula espinal y el resto del cuerpo. Cuando hay daño a la mielina, la transmisión neurológica de los mensajes ocurre más lentamente o queda bloqueada totalmente, lo que conduce a una reducción o pérdida de función.

La Esclerosis Múltiple (EM) es la más común de las enfermedades inflamatorias que dañan la cubierta de las fibras nerviosas (mielina) del Sistema Nervioso Central (SNC). En los adultos jóvenes ocupa el primer puesto entre los trastornos neurológicos que causan incapacidad. También se le denomina Esclerosis en Placas, Esclerosis Insular o Esclerosis Diseminada.
La Esclerosis Múltiple conlleva la destrucción preferentemente de la vaina mielínica de las fibras nerviosas, aunque también se dañan las propias fibras nerviosas (axones), en el Sistema Nervioso Central. Afecta a encéfalo y médula espinal de modo diseminado, con cierta predilección por nervios ópticos, sustancia blanca del cerebro, tronco cerebral y médula espinal.

El curso de la EM no se puede pronosticar. Algunas personas se ven mínimamente afectadas por la enfermedad, y en otras avanza rápidamente hacia la incapacidad total; pero la mayoría de afectados se sitúa entre los dos extremos. Si bien cada persona experimenta una combinación diferente de síntomas de EM, hay varias modalidades definidas en el curso de la enfermedad:

·         EM con recaídas o remisiones: En esta forma de EM hay recaídas imprevisibles (exacerbaciones, ataques) durante las cuales aparecen nuevos síntomas o los síntomas existentes se agravan. Esto puede tener una duración variable (días o meses) y hay una remisión parcial e incluso una recuperación total. La enfermedad puede permanecer inactiva durante meses o años. (2)

·         EM benigna: Después de uno o dos brotes con recuperación completa, esta forma de EM no empeora con el tiempo y no hay incapacidad permanente. La EM benigna sólo se puede identificar cuando hay una incapacidad mínima a los 10-15 años del comienzo, e inicialmente habrá sido calificada como EM con recaídas o remisiones. La EM benigna tiende a estar asociada con síntomas menos graves al comienzo. (2)

·         EM progresiva secundaria: En algunas personas que tienen inicialmente EM con recaídas y remisiones, se desarrolla posteriormente una incapacidad progresiva en el curso de la enfermedad, frecuentemente con recaídas superpuestas. (2)

·         EM progresiva primaria: Esta forma de EM se caracteriza por la ausencia de ataques definidos, pero hay un comienzo lento y un empeoramiento constante de los síntomas. Se produce una acumulación de deficiencias e incapacidad que puede estabilizarse en determinado momento o continuar durante meses y años. (2)

(3)

Bibliografía:

No publicado. Esclerosis multiple, mielina. En línea. 30/10/2010. Disponible en: 1.http://www.xcell-center.es/enfermedades-tratadas/enfermedades-tratadas/esclerosis-m%FAltiple.aspx?gclid=CKPx4pmJ1qUCFY5d7Aodp1W-kw

No publicado. Tipos de esclerosis múltiple. En línea. 6/10/2010. Disponible en: 2.http://www.dmedicina.com/enfermedades/neurologicas/esclerosis-multiple

No publicado. Tipos de EM. En línea. 26/10/2010. Disponible en: 3.http://www.noah-health.org/es/bns/disorders/ms/what/types.html

No publicado. Neurología esclerosis múltiple. En línea. 3/11/2010. Disponible en: 4.http://www.iqb.es/neurologia/enfermedades/em/em001.htm

Nielsen Lagumersindez Denis^I; Maite Elisa Oviedo Gálvez^II; Gregorio Martínez Sánchez^II .Esclerosis múltiple: aspectos generales y abordaje farmacológico. En línea. 2/10/2010. Disponible en : 5.http://bvs.sld.cu/revistas/far/vol43_2_09/far11209.htm

Marta García González.

DIAGNÓSTICO

El diagnóstico de la esclerosis múltiple es esencialmente clínico, no hay pruebas específicas para esta enfermedad y ni una sola es totalmente concluyente. Los médicos consideran la posibilidad de una esclerosis múltiple en personas jóvenes que desarrollan síntomas en distintas partes del cuerpo, de forma repentina, como visión borrosa, visión doble o alteraciones motoras o sensitivas. El diagnóstico debe ser hecho por el neurólogo. La forma de aparecer la enfermedad acostumbra a ser muy engañosa. Hay modos de inicio muy típicos: una neuritis óptica retrobulbar por ejemplo (cuadro clínico consistente en la pérdida de función del nervio óptico, con ceguera de instauración rápida y fondo de ojo completamente normal en la mitad de los casos). Pero otras formas de la enfermedad (unos vértigos, por ejemplo) resultan muy poco evidentes y requieren la presencia de un profesional muy acostumbrado a ver problemas de ese tipo. No es infrecuente que el diagnóstico se realice en el segundo brote o en los siguientes, cuando alguien se percata de la aparición de síntomas neurológicos correspondientes a diversos puntos del sistema nervioso central y que van apareciendo y remitiendo con el paso del tiempo. El neurólogo se basa en la historia clínica y en la exploración física del paciente. Por eso es muy importante que éste explique al médico todos los detalles y síntomas que haya notado. La EM temprana puede presentar una historia de síntomas vagos que tal vez se hayan mitigado espontáneamente y muchos de estos signos podrían atribuirse a diversas enfermedades. Por consiguiente, puede pasar cierto tiempo y tal vez haya un proceso diagnóstico prolongado antes de que se sugiera la presencia de EM. (2) (4)

En consecuencia, para pronunciar un diagnóstico de EM se necesitan varios procedimientos, que comprenden las siguientes exploraciones:

·         Historia clínica. El médico pide una historia clínica, que incluye el registro anterior de signos y síntomas así como el estado actual de salud de la persona. El tipo de síntomas, su comienzo y su modalidad pueden sugerir EM, pero se necesita un reconocimiento físico completo y pruebas médicas para confirmar el diagnóstico. (3)

·         Reconocimiento neurológico. El neurólogo busca anomalías en las vías de los nervios. Algunos de los signos neurológicos más comunes comprenden cambios en los movimientos oculares, coordinación de las extremidades, debilidad, equilibrio, sensación, habla y reflejos. Sin embargo, con este reconocimiento no se puede llegar a la conclusión de qué es lo que provoca la anomalía y, por tal motivo, deben eliminarse otras causas posibles de enfermedad que producen síntomas similares a los de la esclerosis múltiple. (3)

·         Pruebas de potenciales evocados auditivos y visuales Cuando hay desmielinización, es posible que la conducción de mensajes por los nervios se haga más lenta. Los potenciales evocados miden el tiempo que le lleva al cerebro recibir e interpretar mensajes. Esto se hace colocando en la cabeza electrodos pequeños que monitorizan las ondas cerebrales en respuesta a estímulos visuales y auditivos. Normalmente, la reacción del cerebro es casi instantánea pero, si hay desmielinización en el sistema nervioso central, puede haber una demora. Esta prueba no es invasora ni dolorosa y no requiere hospitalización. (3)

·         Formación de imágenes por resonancia magnética nuclear La resonancia magnética es una de las pruebas de diagnosis más reciente, que obtiene imágenes muy detalladas del cerebro y la médula espinal, señalando cualquier zona existente de esclerosis (lesiones o placas). Si bien es la única prueba en la que se pueden ver las lesiones de la esclerosis múltiple, no puede considerarse como concluyente, en particular porque no todas las lesiones pueden ser captadas por el escáner y porque muchas otras enfermedades pueden producir anomalías idénticas. (3)

·         Punción lumbar. Se extrae el líquido de la médula introduciendo una aguja en la espalda y retirando una pequeña cantidad de líquido para analizar si en él existen anomalías propias de la esclerosis múltiple. Los síntomas iniciales pueden ser pasajeros, vagos y confusos, tanto para la persona afectada como para el médico. Los síntomas invisibles o subjetivos son frecuentemente difíciles de comunicar a los médicos y profesionales sanitarios y, a veces, se pueden considerar como manifestaciones psicosomáticas. (3)

Criterios McDonald para Diagnóstico de Esclerosis Múltiple

Actualmente, para el diagnóstico de la esclerosis múltiple se siguen utilizando los, llamados en honor al doctor que los enunció, "Criterios de McDonald". (1)

¿Qué es un ataque?

• Trastorno neurológico compatible con EM (1)
• Reporte subjetivo u observación objetiva (1)
• Duración mínima de 24 horas (1)
• Excluidos pseudoataques, episodios paroxísticos simples (1)

Determinando el tiempo entre ataques

• 30 días entre el comienzo del evento 1 y el comienzo del evento 2 (1)

¿Cómo es una "Anormalidad" en pruebas paraclínicas determinadas?

A- Imágenes de Resonancia Nuclear Magnética (RNM): Tres de cuatro: (1)

• 1 lesión que refuerza con Gadolinio (Gd) o 9 lesiones hiperintensas en T2 si no refuerzan con Gd (1)
• 1 lesión o más infratentorial (1)
• 1 lesión o más yuxtacortical (1)
• 3 lesiones o más periventriculares

(1 lesión de la médula espinal = 1 lesión cerebral)

B- Líquido cefalorraquídeo (LCR)

• Banda oligoclonal IgG en LCR (y no en suero) (1)
• o índice IgG elevado (1)

C- Potenciales evocados (PE)

• Demorados pero con ondas de forma preservada (1)

¿Qué evidencia provee la RNM de diseminación en tiempo?

Una lesión que refuerza con Gd demostrada en un estudio realizado por lo menos 3 meses después del comienzo del ataque clínico en un sitio diferente del ataque, o  en ausencia de lesiones que refuerzan con Gd en el estudio a los 3 meses, el estudio después de 3 meses adicionales muestra lesiones con Gd o nuevas lesiones en T2. (1)

Pasos para realizar el diagnóstico de EM
Presentación Clínica	Datos adicionales necesarios
2 o más ataques (recaídas) 2 o más lesiones clínicas objetivas	Ninguno; la evidencia clínica es suficiente (la evidencia adicional es deseable pero puede ser consistente con EM)
2 o más ataques 1 lesión clínica objetiva	Diseminación en espacio, demostrada por:  RNM o LCR positivo y 2 o más lesiones en la RNM consistente con EM o un futuro ataque clínico que comprometa un sitio diferente
1 ataque 2 o más lesiones clínicas objetivas	Diseminación en tiempo, demostrada por: RNM o un segundo ataque clínico
1 ataque 1 lesión clínica objetiva (presentación monosintomática)	Diseminación en espacio, demostrada por: RNM o LCR positivo y 2 o más lesiones en la RNM compatibles con EM y Diseminación en tiempo demostrada por: RNM o un segundo ataque clínico
Insidiosa progresión neurológica sugestiva de EM (EM progresiva primaria)	LCR positivo y Diseminación en espacio demostrada por: Evidencia en la RNM de 9 o más lesiones cerebrales en T2 2 o más lesiones en médula espinal 4-8 lesiones cerebrales y 1 lesión de médula espinal PE positivos con  4-8 lesiones en la RNM PE positivos con <4 lesiones cerebrales más 1 lesión de la médula espinal y Diseminación en tiempo demostrada por: RNM o progresión continuada por 1 año

Bibliografía:

1.      McDonald WI, Compston A, Edan G, Goodkin D, Hartung HP, Lublin FD, McFarland HF, Paty DW, Polman CH, Reingold SC, Sandberg-Wollheim M, Sibley W, Thompson A, van den Noort S, Weinshenker BY, Wolinsky JS. Recommended diagnostic criteria for multiple sclerosis: guidelines from the International Panel on the diagnosis of multiple sclerosis. Ann Neurol. 2001 Jul;50(1):121-7. 

No publicado. Esclerosis múltiple. Diagnóstico. En línea. 6/11/2010. Disponible en: 2.http://www.bvs.hn/Honduras/SUN/SUN2008_archivos/Misc/Documentos/Synapsis/2007/Ene-%20Mar/Esclerosis%20Multiple.pdf

No publicado. DM medicina. Esclerosis múltiple. En línea. 2/12/2010. Disponible en: 3.http://www.dmedicina.com/enfermedades/neurologicas/esclerosis-multiple

No publicado. Enfermedad esclerosis múltiple. General. En línea. 3/10/2010. Disponible en: 4.http://www.entornomedico.org/enfermedadesdelaalaz/index.php?option=com_content&view=article&id=314:esclerosis-multiple&catid=39:enfermedades-con-e&Itemid=314

Marta García González.

SISTEMA INMUNOLÓGICO

EL SISTEMA INMUNOLÓGICO

Los científicos han aprendido mucho acerca de la esclerosis múltiple en años recientes; aún así, su causa sigue siendo difícil de dilucidar. Muchos investigadores creen que la esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema autoinmunológico, en la que el cuerpo, mediante su sistema inmunológico  (es la defensa natural del cuerpo contra las infecciones. Por medio de una serie de pasos, su cuerpo combate y destruye organismos infecciosos invasores antes de que causen daño. Cuando su sistema inmunológico está funcionando adecuadamente, le protege de infecciones que le causan enfermedad) lanza un ataque defensivo contra sus propios tejidos. En el caso de la esclerosis múltiple, la mielina aisladora de los nervios es sometida al ataque por el sistema inmunológico. Dichos ataques pueden estar vinculados a un elemento ambiental desencadenador desconocido, quizás un virus. (2) (4)

Para comprender lo que ocurre cuando una persona tiene esclerosis múltiple, primero es necesario conocer algo acerca de cómo funciona el sistema inmunológico saludable. El sistema inmunológico, red compleja de células y órganos especializados, defiende al cuerpo contra los ataques invasores “exteriores,” tales como las bacterias, los virus, los hongos y los parásitos. Lo hace buscando y destruyendo a los invasores a medida que se introducen en el cuerpo. Las sustancias capaces de desencadenar una respuesta inmunológica se llaman antígenos. El sistema inmunológico presenta una enorme diversidad y una especificidad extraordinaria a la vez. Puede reconocer millones de moléculas exteriores distintivas y producir sus propias moléculas y células que correspondan y contrarresten cada una de ellas. A fin de dejar espacio para suficientes células que correspondan a los millones de posibles invasores exteriores, el sistema inmunológico almacena sólo unas cuantas células para cada antígeno específico. Cuando aparece un antígeno, esas cuantas células específicamente pareadas son estimuladas para que se multipliquen hasta convertirse en un ejército en gran escala. (4)

Posteriormente, para evitar que este ejército se propague descontroladamente, entran en juego mecanismos poderosos para suprimir la respuesta inmunológica. (1)

Las células T, llamadas así porque son elaboradas en la glándula timo, parecen desempeñar un papel especialmente importante en la esclerosis múltiple. Recorren continuamente todo el cuerpo, patrullándolo para detectar a invasores externos. (3)

A fin de reconocer a cada antígeno específico y responder a cada uno de ellos, la superficie de cada célula T lleva moléculas receptoras especiales para determinados antígenos. Las células T contribuyen a las defensas del cuerpo de dos formas principales. (1)(4)

-              Las células T reguladoras ayudan a orquestar el complejo sistema inmunológico. Por ejemplo, ayudan a otras células a fabricar anticuerpos, proteínas programadas para que correspondan a un antígeno específico de forma muy similar a como una llave corresponde a una cerradura. Los anticuerpos interactúan típicamente con los antígenos circulantes, tales como las bacterias, pero son incapaces de penetrar en células vivas. Entre las principales células T reguladoras figuran las células conocidas como coadyuvantes (o inductoras). Las células T coadyuvantes o inductoras son esenciales para activar las defensas del cuerpo contra sustancias externas. Otra subserie de células T reguladoras actúa para desconectar o suprimir varias células del sistema inmunológico cuando han cumplido su objetivo.  

-              Las células T destructoras, por otra parte, atacan directamente a células del cuerpo enfermas o dañadas ligándose a ellas y bombardeándolas con productos químicos letales llamados citocinas. Puesto que las células T pueden atacar a las células directamente, ellas deben de poder discriminar entre células “propias” (las del cuerpo) y células “no propias” (invasores exteriores). Para permitir al sistema inmunológico distinguir a las células propias, cada célula del cuerpo lleva moléculas identificadoras en su superficie. Las células T susceptibles de reaccionar contra las células propias son eliminadas comúnmente antes de salir de la glándula timo; las células T restantes reconocen los marcadores moleculares y coexisten pacíficamente con los tejidos del cuerpo en un estado de autotolerancia. (1)

En las enfermedades autoinmunológicas, tales como la esclerosis múltiple, la tregua o la paz existente entre el sistema inmunológico y el cuerpo queda perturbada cuando el sistema inmunológico parece identificar erróneamente los tejidos propios del cuerpo como tejidos no propios y declara guerra contra la parte del cuerpo (mielina) que ha dejado de reconocer. Mediante actividades intensivas de investigación, los científicos están descubriendo los secretos complejos de un sistema inmunológico que no funciona bien en los pacientes con esclerosis múltiple. (2)

Los componentes de la mielina, tales como la proteína básica de mielina, han sido el foco de una cantidad enorme de investigación ya que, cuando se inyectan en animales de laboratorio, pueden precipitar encefalomielitis alérgica experimental (EAE), una enfermedad crónica del cerebro y de la médula espinal que se caracteriza por recaídas y se asemeja a la esclerosis múltiple. La mielina inyectada, probablemente estimula al sistema inmunológico a producir células T antimielina, las cuales atacan a la propia mielina del animal.

Los investigadores también están buscando anormalidades o mal funcionamiento en la barrera sanguínea/cerebral, una membrana protectora que controla el paso de sustancias de la sangre al sistema nervioso central. Es posible que, en la esclerosis múltiple, componentes del sistema inmunológico atraviesen la barrera sanguínea/ cerebral y ocasionen daño al sistema nervioso. Los científicos han estudiado un número de agentes infecciosos (incluyendo a unos virus) que se sospecha han estado causando la esclerosis múltiple, pero aún no han podido implicar a ningún agente en particular.

Generalmente, las infecciones virales van acompañadas de inflamación y de la producción de interferón -citocinas pertenecientes a una familia de proteínas antivirales que ocurren naturalmente en el cuerpo. El interferón gamma es producido por las células del sistema inmunológico, realza el reconocimiento de los antígenos por parte de las células T, y ocasiona empeoramiento de los síntomas de esclerosis múltiple. Los interferones alfa y beta ejercen probablemente un efecto supresor en el sistema inmunológico y pueden tal vez ser beneficiosos en el tratamiento de la esclerosis múltiple- gamma, un producto químico del cuerpo que ocurre naturalmente y que se ha demostrado empeora el curso clínico de la esclerosis múltiple. Es posible que la respuesta inmunológica a las infecciones virales pueda de por sí precipitar un ataque de esclerosis múltiple. Existe poca duda de que algo en el ambiente desempeña un papel en desencadenar la esclerosis múltiple. (4)

No publicado. Celulas T. En línea. 19/11/2010. Disponible en: 1.http://www.cancer.gov/espanol/cancer/entendiendo/sistema-inmunologico/Slide13

No publicado. Esclerosis múltiple. En línea. 25/11/2010. Disponible en: 2.http://www.dmedicina.com/enfermedades/neurologicas/esclerosis-multiple

No publicado. Imágenes. En línea. 30/11/2010. Disponible en: 3.http://www.google.es/images?hl=es&rlz=1R2ACAW_es&q=celulas+t&wrapid=tlif12915944899281&um=1&ie=UTF-8&source=univ&ei=DSv8TMLML4P-8AbO2YC3Cw&sa=X&oi=image_result_group&ct=title&resnum=5&ved=0CEoQsAQwBA&biw=1362&bih=514

No publicado. Esclerosis múltiple. Sistema inmunológico En línea.10/12/2010. Disponible en: 4.http://www.bvs.hn/Honduras/SUN/SUN2008_archivos/Misc/Documentos/Synapsis/2007/Ene-%20Mar/Esclerosis%20Multiple.pdf

Marta García González

Esclerosis múltiple pediátrica.

En los niños, no es fácil diagnosticar la esclerosis múltiple puesto que un pediatra o un neurólogo pediátrico puede confundir los síntomas con otras enfermedades como absesos cerebrales, reacciones meníngeas como la mielitis transversa, edema cerebral, etc. Además, el 5% de los diagnósticos de esclerosis múltiple ocurre en menores de 18 años, de los cuales, el 85%  tienen forma recurrente-remitente.

En años anteriores a los 6, la esclerosis afecta por igual a los niños y a las niñas; sin embargo, a partir de los 6 años y hasta los 10, hay una relación de 2:1  (niñas a niños); pero en los adultos, las mujeres están más afectadas con una proporción de 3:1. A pesar de que en los adultos es más frecuente en la raza blanca, en los niños tiende a producirse en los niños de raza negra, o cultura hispánica, y asiáticas entre otros.

Esta enfermedad presenta más recaídas en los adultos que en los niños; pero en éstos, son menos graves generalmente. Esto puede provocar retraso en el rendimiento escolar debido a la ausencia forzada por los síntomas o el tratamiento médico, e incluso por los problemas cognitivos de la enfermedad.

Además, los síntomas en los niños, son más difíciles de apreciar porque éstos, a veces, no encuentran el modo de expresarse y por ello, es más complicado diagnosticar la enfermedad.

El 25% de los niños con esclerosis múltiple añ año y medio de tratamiento con los medicamentos de primera tienen una falla de tratamiento definida como más de una recaída al año, recuperación incompleta de recaídas con avance clínico de la enfermedad con aumento de discapacidad, o la presencia de nuevas lesiones en la resonancia magnética.

La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple en los E.E.U.U, en un esfuerzo para proveer mejor atención y diagnóstico certero a los niños, está practicando seis centros de excelencia nacional pediátricos de esclerosis múltiple pediátrica.

Hay un estudio conocido como Natalizumab que fue aplicado y tuvo buenos resultados en los niños con esclerosis múltiple; demostraron una supresión marcada de la actividad de la enfermedad. 300 mg administrado por difusión cada 28 días disminuye el índice de discapacidad notablemente con un tratamiento de alrededor 15.2 meses.

Del 3-5% de las personas con esclerosis múltiple comenzaron a padecer la enfermedad antes de los 16 años. Ciertos estudios, además, confirmaron las dificultades psicosociales en niños y adolescentes con esta enfermedad. Las actividades escolares se ven afectadas en 28% de los niños, las actividades rutinarias en el 41% y las relaciones sociales en el 28%.

Se ha encontrado un anticuerpo anti-mielina (anti-MBP) en la sangre de los niños con esclerosis múltiple que predice el riesgo de una enfermedad más agresiva.

Se sabe que después de un primer episodio inflamatorio-demielinizante del sistema nervioso central (CNS), solo algunos niños desarrollarán otros síntomas neurológicos posteriormente. Pero descubrir quienes lo desarrollarán con los estudios actuales es una tarea difícil.

Ciertos estudios han encontrado un nivel bajo de 25-hydroxyvitamin D3 en la sangre, lo han visto asociado a un nivel alto de recaídas en niños con esclerosis múltiple o síndrome clínico aislado. Advierten que podría estar relacionado con la Vitamina D, debido a su efecto a largo plazo en niños con EM. También se ha descubierto que los jóvenes con EM tenían menos acumulación de la discapacidad por año y mejor función cognitiva comparados con adultos con EM que tenían el mismo tiempo de enfermedad.

Otros estudios han demostrado que los niños con esclerosis múltiple que usan terapia basada en interferón tienen menos posibilidad de desarrollar anticuerpos neutralizantes contra interferón que los adultos. Respecto a la fatiga, se advierte que los niños con esclerosis múltiple que sufren fatiga tienen problemas para dormir, problemas cognitivos, baja calidad de vida y pueden tener cierta discapacidad física. Además, las áreas que se ven más afectadas pueden ser la memoria verbal y la atención y dificultad para entender el lenguaje hablado o escribirlo. (1)

Un caso de un niño con esclerosis múltiple que solo tiene 12 años presenta una manifestación de una diplopia horizontal secundaria a una parálisis del VI par izquierdo. Todos los diagnósticos fueron normales. A los 14 años, mostró una nueva diplopia e hipoestesia en el hemicuerpo derecho. La RM mostró lesiones que confirmaban una anomalía. Esto implica que se trata de una esclerosis múltiple; la detección prematura  correcta y precoz de la esclerosis permite un buen tratamiento que es muy importante en cualquier paciente y, especialmente, en niños, ya que puede tener importantes implicaciones a lo largo de la vida del paciente. (2)

Se realizó un estudio de un total de 10 pacientes con 11 años de promedio, cuyos resultados fueron cefalea, alteraciones visuales y hemiparesia corporal. La resonancia magnética de cráneo mostró lesiones desmilinizantes manifestadas como regiones hipodensas. (3)

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(1) No publicado. 2010. En línea. Fecha de consulta: 2 /12/2010. Disponible en: http://www.hablemosdeem.com/emenninos.html

(2) Losada Castillo, MªJ, Abreu Reyes, A, Martín Barrera, F. Abraldes López-Veiga, M. González de la Rosa, M. 1999. En línea. Fecha de consulta: 2/12/2010. Disponible en: http://www.oftalmo.com/sco/revista-10/sco18.htm

 (3) Lycent Mejorado, D. Barragán Pérez, E. 2006. En línea. Fecha de consulta: 2/12/2010 Disponible en: http://www.imbiomed.com.mx/1/1/articulos.php?method=showDetail&id_articulo=5064&id_seccion=981&id_ejemplar=3894&id_revista=20

(4) No publicado. 2010. En línea. Fecha de consulta: 2/12/2010. Disponible en: http://www.google.co.cr/imgres?imgurl=http://img369.imageshack.us/img369/3788/patinajene8.jpg&imgrefurl=http://blogs.larioja.com/comarcaalhamalinares/2008/7/23/noticias-comarca-alhama-linares-pocas-palabras-22-julio-&usg=__uFF-WCgkPpJ6OY5CByakFBzOCRQ=&h=442&w=705&sz=41&hl=es&start=0&zoom=1&tbnid=4_YqylSZGFSE8M:&tbnh=128&tbnw=176&prev=/images%3Fq%3Dni%25C3%25B1os%2Besclerosis%2Bmultiple%26um%3D1%26hl%3Des%26sa%3DN%26biw%3D1280%26bih%3D709%26tbs%3Disch:1&um=1&itbs=1&iact=hc&vpx=411&vpy=241&dur=2452&hovh=178&hovw=284&tx=161&ty=111&ei=KXL8TO_IKsannQfxvIzICg&oei=KXL8TO_IKsannQfxvIzICg&esq=1&page=1&ndsp=27&ved=1t:429,r:9,s:0

Marina Cartagena Daudén.